segunda-feira, 28 de setembro de 2009

Indignação


Hoje eu preciso desabafar! Uma dor me invade. A dor da impotência diante dos fatos. Da constatação real do quanto nos omitimos. Sim! Todos nós, em algum momento, fingimos que certas coisas não são conosco. Não podemos resolver tudo e nem ajudar a todos! Bem, peço licença para explicar-me melhor.
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Há algum tempo nossa família convive com uma doença poderosissíma chamada ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Trata-se de uma doença neuro-muscular, que compromete o sistema muscular e tem como característica central o fato de ser degenerativa e progressiva. Ou seja, uma vez a doença desenvolvida, a tendência natural é que ela evolua e leve o paciente ao óbito. É uma doença de difícil diagnóstico, pois se confunde com várias outras e principalmente com problemas ligados à ortopedia.
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Poucos médicos conhecem essa doença e menos ainda conseguem e se interessam em lidar com ELA. Na verdade, poucos se interessam em trabalhar com doenças irreversíveis. Afinal, o papel do médico é salvar vidas e não encontrar maneiras de apenas adiar a morte. Sim. A ELA não te cura. É fato!
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Pois é. Por outro lado, muito se tem feito, através de pesquisas e do trabalho incansável da ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), do Hospital São Paulo, da USP e tantos profissionais ligados ao estudo da doença.
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Com um tratamento adequado e com medidas tomadas logo após o diagnóstico, consegue-se prolongar a qualidade de vida do paciente e dos familiares. Por que essa doença afeta a todos que convivem com o paciente. A estrutura da casa é alterada e muitas adaptações são necessárias.
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Por conta disso tudo, resolvi empreender, junto com um grupo de voluntários e amigos, na criação de uma associação regional, com o objetivo de esclarecer a população e auxiliar os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais que interagem com a ELA.
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A teoria é uma coisa e a prática é outra. Lutamos muito, corremos daqui e dali, tentando fazer o nosso melhor e é nesse ponto que hoje me sinto indignado, com lágrimas nos olhos.
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A ELA é uma doença que age rápido, se você não cria uma condição mais favorável para o paciente. É necessário, na maioria das vezes um atendimento domiciliar (home-care) e agora me respondam, vocês acham que os planos de saúde facilitam para conceder esse direito ao paciente, seu conveniado? É claro que não!
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Vocês acreditam que os governos municipais, estaduais e federal facilitam o acesso ao remédio de alto custo, necessário para o prolongamento da vida do paciente, bem como o do equipamento necessário para auxiliar no sistema de ventilação respiratório, inclusive, com direito previsto em lei?
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Vocês acreditam que os hospitais públicos se interessam e mais, priorizam o atendimento aos pacientes, que chegam aos seus leitos, na grande maioria dos casos, com insuficiência respiratória e ou pneumonia aguda?
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Claro que não. Os convênios se esquivam. Os governos se desculpam e jogam a responsabilidade para outro departamento, os hospitais dão desculpas que não têm estrutura e o paciente?
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Tem que entrar na justiça, pra fazer valer um direito dele. Junto aos planos de saúde e governos em geral. Isso mesmo. Pra essas pessoas é mais vantajoso uma briga judicial com um paciente. Afinal ele pode vir a óbito antes do resultado.
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Bem, nos hospitais o que vale são as estatísticas. Quantos foram e quantos sobreviveram. 
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Agora, experimentem perguntar sobre estatística para alguém que perdeu um familiar ou um amigo. Pra eles a perda não foi de "zero, alguma coisa, por cento". Não para eles! A perda é total.
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Nestes dois últimos finais de semana, eu perdi duas pessoas que tentávamos ajudar. Tentávamos com todas as nossas forças. E perdemos. 
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Em ambos os casos, os planos médicos se negaram pelas vias normais, prestar um atendimento domiciliar (estávamos montando os processos judiciais destas pessoas).
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Em ambos os casos, faltou um atendimento adequado, por parte dos hospitais públicos. Em um deles, (pasmem!) a paciente ficou num corredor de emergência e o médico teve a infelicidade minutos antes do óbito,  de dizer que a pessoa estava muito bem e até receberia alta. 
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Imagine esse médico, depois desses tais minutos, dando a notícia aos familiares. Imaginem a família dessa pessoa que faleceu. O mais triste é que tal fato ocorreu num hospital referência, inclusive no campo neuro-muscular. Se nem os profissionais de uma emergência, de um hospital referência sabem lidar com a doença, imaginem como será  nos hospitais que nunca ouviram falar nessa tal de ELA?
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Imaginem quantos casos acontecem dessa maneira, nos corredores dos hospitais.
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Minha indignação é com essas pessoas (não com aqueles profissionais e médicos que sempre dão o seu máximo pela vida, sem recursos, sem descanso, muitas vezes) que atendem de maneira simplista, que orientam seus funcionários a negarem o direito ao seu associado (no caso dos planos particulares de saúde), que num órgão público de saúde, atende o seu usuário (que inclusive paga seu salário) de maneira desleixada, muitas vezes reclamando das filas, das pessoas. Eu já passei por isso. Nós já passamos por isso.
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Sim. Nós tivemos que brigar na justiça, contra um plano de saúde, para conseguir nosso direito. Tivemos que brigar nos hospitais para ter um atendimento digno. Tivemos que brigar com governos para conseguir o que era nosso por direito.
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Desculpem. Mas hoje eu choro por essas duas pessoas queridas que perdemos. E sabemos bem por que perdemos. Aqueles que se negaram em cumprir suas atribuições também sabem.
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Ah! Eu falei no início deste post, que ELA era uma doença poderosissíma. E é mesmo. Só não é mais poderosa que o poder do AMOR! Isso não! 
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Para saber mais sobre ELA acesse: www.abrela.org.br ou www.tudosobreela.com.br


CARPE DIEM

9 comentários:

Sonhadora disse...

Nossa, Samuka...

Que triste...receba meu abraço...e minha indignação para com os sistemas de saúde do nosso país...

Tinha vindo aqui agradecer pelo lindo poema que vc fez lá no meu blog...mas sinto agora que até o ato de agradecer seria egoísmo diante de um assunto tão sério.

Eu já ouvi falar da ELA, li um artigo sobre isso há uns anos atrás...e realmente é uma situação desesperadora...

Incrívelmente belo e digno de imitar o seu exemplo na ajuda dessas pessoas...
Te admiro milhões de vezes mais agora...e olha que já te admirava muito!

Beijos solidários...conte comigo para o que precisar!

Alice disse...

Querido!
Realmente não conhecia a ELA. Obrigada pq esse post tb é um alerta.
E qto à sua dor, sei que agora palavras são dispensáveis.

Mas, o ombro e o abraço estão sempre disponíveis, ok?

Fica bem!

Mulher Arquitetando disse...

É Sá , muito verdadeiro e é isto mesmo que sentimos não é mesmo?
Mas não podemos desanimar, vamos a luta!
Amo Você
Fica bem.
Sua Princesa

disse...

Samuka, você já havia comentado comigo sobre ELA, mas com o que você escreveu deu para entender mais detalhes... Só tenho que agradecer a você por partilhar isso conosco. Infelizmente o sistema de saúde de nosso País tem condições precarias, mas graças a Deus existem pessoas solidarias como você.
Da mesma forma que você sempre foi solidário comigo... Gostaria de alguma forma retribuir... Se você precisar de alguma coisa estou aqui!

Um forte abraço querido.

Tânia Mara disse...

Sem palavras Sá...

apenas um abraço.

Anônimo disse...

Ok Samuel agora entendi sua tristeza...Me junto a você nesse ato de indginação...um abraço e força para continuar na luta...

Ana Coutinho disse...

Hj, enqto preparava esse texto para postar, lembrei-me de vc e do que vc vem passando. Leia-o ttp://anacoutinhos.blogspot.com/2009/09/um-exemplo-de-confianca.html

Mesmo de tão longe e sem nunca ter visto seu rosto, tenho enorme carinho por ti, e estarei daqui, pedindo a Deus pra que te guarde e te guie!

Bjks

Noemyr disse...

Sá, nunca havia ouvido falar sobre a doença e seu post foi esclarecedor!
Admiro muito a sua força!
Que vc a tenha sempre =)
Abraço beem apertado em vc, que tem a alma linda!
A saúde do nosso país realmente é precária, e é lindo e realmente solidário o q vc fez/faz!
Beijos, Sá :*

Paula Oliveira disse...

Sou portadora da AEP (Amiotrofia Espinhal Progressiva). Um problema raro mas, ao menos no meu caso, não tão agressivo quanto a ELA.

Me solidarizo com sua indignação, meu caro. Se já é difícil ser brasileiro nessas circunstancias, imagina ser portador de uma dessas doenças.

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